Scopul Asociatiei

Asociatia Children’s Joy  a inceput activitatea in 2011 in colaborare cu Asociatia Antiparkinson din Romania .Scopul asociatiei este:

                De a veni in sprijinul pacientilor cu distonie  neuro-musculara ,boala neurologica grava socotita boala rara .Majoritatea persoanelor afectate sunt tineri iar tratamentul pentru ameliorare este extrem de scump. iar perioada de recuperare este indelungata

              Traducerea si editarea unor brosuri din reviste de specialitate  
              Organizare de conferinte nationale 

              

          Apelam la bunavointa celor care pot sa ne sprijine si anul acesta cu cei 2% din impozitul anual  pentru ca obiectivele propuse din 2013 sa fie realizabile .

Asociatia Children’s joy va multumeste

Obiectivele Asociației Children’s Joy

Asociația Children’s Joy își propune să obțină, cu sprijinul autorităților din domeniul sanitar și al cadrelor medicale, următoarele:

·        alocarea unui cod medical al afecțiunii - cum au și alte boli cronice grave

·        obținerea compensării integrale a tratamentului prin injectarea cu toxină botulinică (inclusiv decontarea serviciilor medicale de administrare) pentru persoanele cu distonie și programarea riguroasă a administrării acestei terapii, astfel încât pacienții să beneficieze la maximum de ameliorarea stării de sănătate oferite de toxina botulinică.

·        crearea unui program național pentru accesul la tratament al persoanelor cu distonie

·        decontarea intervenției de stimulare cerebrală profundă (un astfel de subprogram există deja pentru cazurile de boala Parkinson rezistente la tratamentul medicamentos).

·        formarea de specialiști în terapia fizică a persoanelor cu distonie neuromusculară

·        formarea unor specialiști în ortofonie, care să sprijine eforturile de recuperare ale pacienților cu distonie laringiană

·        alocarea de fonduri pentru cercetarea medicală în diferite tipuri de distonie

·        creșterea notorietății diagnosticului de distonie și mediatizarea corectă a informațiilor legate de această boală

·        definirea clară a criteriilor de încadrare în gradul de handicap pentru persoanele cu distonie neuromusculară

·        eliberarea în timp util a formularelor tip E112 pentru accesul la tratamentul în străinătate (stimulare cerebrală profundă, schimbul de baterii), astfel încât intervențiile să fie realizate la momentul oportun.

·        pe plan social, Asociația Children’s Joy luptă împotriva izolării persoanelor cu diferite tipuri de distonie și împotriva discriminării la angajare a celor care se luptă cu această afecțiune.

Obiectivele au fost enunțate în plen de Sabina Gall, președintele Asociației Children’s Joy și reprezintă o sinteză a răspunsurilor la nevoile și obstacolele cu care se confruntă persoanele care suferă de diferite tipuri de distonie.

    PARTENERI

•  Compania Houston NPA
•  Ipsen Pharma
•  Asociatia Antiparkinson Deva
• Alianta Nationala pentru Boli Rare
•  Fundatia Veritas Sighisoara
•   Fundatia Rotary Club Sighisoara
•   Gradinita nr 7
•   Gimnaziul de Stat Nicolae Iorga
•   Primaria Sighisoara
•   Scoala Generala Albesti
•   Radioson si Teleson Sighisoara
• BENEFICIARI
  Bolnavii adulti de distonie
  
  
  
  
  

   Realizari  in   anul 2011-2012-2013

  
  

  -participarea la conferinte medicale si targuri organizate pentru schimb de experiente cu alte asociatii de pacienti

  -ajutor banesc accordat unui numar de  bolnavi cu distonie apeland la campanii la strangere de fonduri
  

   In vederea informarii autoritatilor din sanatate privind greutatile  pe care le intampina  pacientii cu distonie neuro_musculara am participat la mai multe conferinte 
  13 -14 martie 2012 la Forumul national al Asociatilor de Pacienti edita a treia Bucuresti  organizat de Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni CRONICE din Romania in 13 martie 2012 Legislatia aliat sau dusman al pacientilor din Romania  organizat de Alianta pentru sanatate,in 14 iunie 2012 conferinta nationala a pacentilor editia a doua organizata de Alianta pentu sanatate .20-21 iulie 2012 conferinta nationala Abordarea integrata a bolii Parkinson in echipa pacienti cadre medicale editia a doua Targu Mures
  

  organizata de Compania Houston , 6-9  septembrie 2012 cursuri de toamna pentru jurnalistii medicali  bolile rare o abordare complexa actiune organizata de asociatia Prader Willi din Romania  centrul Noro Zalau ,Targul national al unitatilor protejate  5-7 octombrie 2012

  Participand la aceste conferinte am reusit sa luam legatura directa cu Ministrul Sanatatii 

  
  

  Vasile Cepoi  si secretar de stat Ministerul Sanatatii conf univ Dr Florian Bodog
  
  Participari la conferinte in 2013:
                       Abordarea integrata a bolii parkinson,Cluj Napoca 8-9 noiembrie 2013
                      Training pentru jurnalisti Boli Rare fara frontiere 28-29 septembrie 2013
                       Organizarea primei editii a conferintei nationale pe teme de distonie:'' Distonia boala corpului care nu te mai asculta''  20-21 iulie 2013 in Sighisoara
                        Organizarea celei de a doua editii  a conferintei nationale Bucuresti 2013   1 octombrie  
                      Organizarea spectacolului :Seara copiilor de Cristal 7 decembrie 2013
  Am participat la targuri  pentru a face cunoscut diagnosticul de distonie neuromusculara 

   MESAJ
  
  
  
  
  Asociatia Children’s Joy este o asociatie non-profit care a fost infiintata ca raspuns la nevoile sociale si medicale ale pacientilor, Distonia fiind considerata un sindrom neurologic rar .