Persoanele cu distonie cer Ministerului Sănătății
facilitarea accesului la modalitățile de tratament
eficiente în diferite forme ale bolii
Lupta pentru facilitarea accesului la
tratament al persoanelor cu distonie s-a purtat, la sfârșitul săptămânii
trecute, la Timișoara. Alături de pacienți au fost apropiații lor, specialiștii
implicați în diagnosticarea și tratarea acestei tulburări neurologice,
reprezentanți ai Societății de Neurologie și ai autorităților locale. Conferința
Distonia, boala corpului care nu
te mai ascultă, ajunsă la ediția a III-a, a avut loc pe 21 martie 2014, reunind aproximativ 70 de persoane în
sala de conferințe a Hotelului Delpack. Evenimentul a fost organizat de Houston
NPA pentru Asociația Children’s Joy, sub egida Societății de Neurologie din
România.
Potrivit estimărilor specialiștilor în neurologie, în
România trăiesc aproximativ 3000 de persoane cu distonie. Distonia este o
tulburare neurologică gravă, invalidantă, care afectează atât fizic, cât și
psihic pacientul. Boala se manifestă prin mișcări involuntare de contracție a
unei grupe musculare sau a mai multor grupe musculare. În funcție de numărul de
grupe musculare afectate, distoniile se împart în distonii focale (care
afectează o grupă de mușchi, o zonă a corpului; de exemplu: blefarospasm,
torticolis) și distonii generalizate (care afectează întregul corp). La nivel
național este estimat că există aproximativ 600 de cazuri de distonie
generalizată, ceilalți 2400 fiind pacienți cu distonii focale.
În prezent, nu există un leac pentru
această boală, dar există tratamente ce pot ameliora semnificativ simptomele,
crescând calitatea vieții pacientului: injectarea de toxină botulinică pentru
distoniile focale (localizate într-o grupă de mușchi sau într-o zonă a
corpului) și intervenția de stimulare cerebrală profundă (pentru distoniile
generalizate).
Deși
majoritatea pacienților cu distonie focală răspund la tratamentul cu toxină
botulinică de tip A, în acest moment, costurile acestei terapii nu sunt
acoperite nici de Casa Națională de Asigurări de Sănătate, nici de Ministerul
Sănătății. O fiolă de toxină botulinică de tip A costă aproximativ 1400-1800
RON, iar tratamentul trebuie repetat o dată la trei-patru luni. Toxina
botulinică urma să fie inclusă, pentru
indicația de distonie cervicală, în
lista de medicamente compensate, care ar fi trebuit să fie actualizată
la 1 aprilie 2014, dar lista a primit încă o amânare din partea ministerului de
resort. Lista de medicamente compensate nu a mai fost actualizată de mai bine
de șase ani, ceea ce a limitat semnificativ accesul bolnavilor cronici la
medicamente noi. Pentru distoniile generalizate (cazurile în care boala s-a
extins la majoritatea grupelor de mușchi și tinde să le afecteze pe toate),
principala formă de tratament o reprezintă intervenția de stimulare cerebrală
profundă (DBS). Această intervenție se realizează în câteva centre specializate
din țară numai pentru boala Parkinson, dar nu și pentru cazurile de distonie.
Conferința
Distonia, boala corpului care nu te mai
ascultă reprezintă unul dintre numeroasele eforturi întreprinse de Asociația
Children’s Joy, cu sprijinul Societății de Neurologie din România, cu
scopul de a obține facilitarea de către Ministerul Sănătății a accesului la
diagnostic și tratament corect pentru toți pacienții cu distonie. Ca și la
primele două ediții ale evenimentului - desfășurate în iulie 2013, la Sighișoara,
respectiv 1 octombrie 2013, în București – organizatorii au invitat la masa
dezbaterilor reprezentanții Societății de Neurologie, ai Ministerului Sănătății
și ai autorităților locale în domeniul sanitar, precum și specialiști direct
implicați în diagnosticarea și tratarea pacienților. De data aceasta au răspuns
pozitiv invitației: Conf. Dr. Cristina
Panea (șeful Secției de Neurologie a Spitalului Universitar de Urgență Elias
din București), Dr. Livia Vidoni (șef Comisia de Evaluare și Expertiză, Casa de
Pensii Timiș), Dr. Sanda Iancu (director medical Casa Județeană de Asigurări de
Sănătate Timiș), Cosmina Feșteu (reprezentant Alianța Națională de Boli Rare),
Flavius Vorovenci (specialist kinetoterapie Spitalul Județean de Urgență Timiș).
Evenimentul a fost moderat de Dr. Maria Mihaela Szerac, CEO Houston NPA.
Coordonatorul
științific al evenimentului, Conf. Dr. Cristina Panea le-a vorbit pacienților
despre aspectele medicale ale bolii, într-un limbaj accesibil, prezentându-le și
diferitele opțiuni terapeutice. Mesajul doamnei Conf. Dr. Panea a fost
următorul: „Boala nu este mortală, dar
este chinuitoare. Invaliditatea pe care poate să o dea și consecințele asupra
vieții de familie și asupra vieții personale sunt extrem de importante și ele
pot fi diminuate prin tratament, dacă este aplicat corect și la timp. Primul
lucru pe care îl recomand este ca pacienții să se adreseze neurologului, dacă
au suspiciunea că ar putea să aibă așa ceva. Apoi, să se adreseze centrelor de
specialitate, când se pune problema tratamentului, pentru a fi evaluați și
pentru a primi tratamentul administrat corect. Și, nu în cele din urmă, să
colaboreze cu asociația de pacienți pentru a primi informații corecte, la timp,
să nu cadă pradă iluziilor oferite de diverse circumstanțe.”
Conf.
Dr. Cristina Panea le-a transmis un mesaj și autorităților naționale în
domeniul sănătății, în special Ministerului Sănătății: „Este o boală severă prin invaliditate. Este adevărat că nu sunt mulți
pacienți, dar tocmai acesta ar trebui să fie un argument pentru ca ei să fie
ajutați, adică nu este atât de frecventă încât să influențeze bunul mers al
societății, în general, dar este suficient de frecventă, încât să impună atenția
cetățenilor și a autorităților. Cu atât mai mult că nu sunt mulți, nu cred că
cheltuiala pe care ei ar face-o prin diagnostic și tratament corect ar fi atât
de mare. (….) Părțile (Ministerul Sănătății, Ministerul de Finanțe) ar trebui
să cadă de acord și să înceapă susținerea tratamentului acestor bolnavi cât mai
curând.”
Participanții la manifestarea organizată la Timișoara au
semnat un memoriu înaintat de Asociația Children’s Joy Ministerului Sănătății, prin care asociația
de pacienți solicită:
ü Cuprinderea distoniei
neuromusculare în Programul Național al Bolilor Rare pentru diagnosticare
corectă și tratament;
ü Compensarea integrală a
tratamentului cu toxină botulinică și programarea riguroasă a tratamentului în
spitale
ü Finanțarea intervențiilor
tip DBS și a schimbului de baterii realizate în clinicile europene, până când
acest implant va putea fi realizat și în România
Recunoașterea distoniei ca afecțiune neurologică gravă,
invalidantă și trecerea ei pe lista oficială a dizabilităților recunoscute de
Casele de Pensii si Directiei Generale de Asistenta Sociala a persoanelor
cu handicap pentru adulti si copii
ü
Datele
Asociației Children’s Joy:
Contact
de presă:
Persoanele
diagnosticate cu diferite forme de distonie, așteptate pe 21 martie, la
Timișoara, la o dezbatere pe tema accesului la tratament și a îmbunătățirii
calității vieții
Cea
de-a treia ediție a conferinței Distonia, boala corpului care nu
te mai ascultă va avea
loc la Hotel Delpack (Strada Glad, nr.
51-53, Timișoara) în data de 21
martie 2014. Evenimentul este organizat de compania de comunicare medicală
Houston NPA pentru Asociația persoanelor cu distonie Children’s Joy, sub egida
Societății de Neurologie din România. Principalul obiectiv al manifestării este
punerea în evidență a problemelor de ordin medical și social întâmpinate de
pacienții cu distonie, pentru care accesul la tratamentul corespunzător nu este
facilitat în mod corespunzător de către sistemul sanitar românesc.
Lupta pentru accesul la
tratament
Primele
două ediții ale conferinței Distonia, boala corpului care nu te mai
ascultă au avut loc în Sighișoara (20-21 iulie 2013) și București (1
octombrie 2013), reprezentând eforturi ale Asociației pacienților cu distonie
Children’s Joy orientate către recunoașterea drepturilor persoanelor cu
distonie și facilitarea accesului acestora la tratament.
Distonia
este definită ca o mișcare involuntară de contracție a unei grupe musculare sau
a mai multor grupe musculare. O boală rară, dar invalidantă, distonia este a
treia cea mai comună tulburare de mișcare după tremorul esențial și boala
Parkinson, afectând aproximativ 500.000 de europeni.
În
România, numărul cazurilor de distonie este estimat la 3000 (2400 pacienți cu
distonii focale, aproximativ 600 cu distonie generalizată).
În
prezent, nu există un leac pentru această boală, dar există tratamente ce pot
ameliora semnificativ simptomele, crescând calitatea vieții pacientului:
injectarea de toxină botulinică pentru distoniile focale (localizate într-o
grupă de mușchi sau într-o zonă a corpului) și intervenția de stimulare
cerebrală profundă (pentru distoniile generalizate). Deși majoritatea
pacienților cu distonie focală răspund la tratamentul cu toxină botulinică de
tip A, la acest moment, Casa Națională de Asigurări de Sănătate nu acoperă
costurile acestei terapii. O singură fiolă
de
toxină botulinică costă aproximativ 1400-1800 RON, iar tratamentul trebuie
repetat o dată la trei-patru luni.
Pentru
distoniile generalizate (cazurile în care boala s-a extins la majoritatea
grupelor de mușchi și tinde să le afecteze pe toate), principala formă de
tratament o reprezintă intervenția de stimulare cerebrală profundă (DBS).
Această intervenție se realizează în câteva centre specializate din țară numai
pentru boala Parkinson, dar nu și pentru cazurile de distonie.
Atât
Asociația Children’s Joy, cât și Societatea de Neurologie din România au cerut,
în repetate rânduri, Ministerului Sănătății decontarea prin Casa Națională de
Asigurări de Sănătate a tratamentului distoniilor focale cu toxina botulinică
și extinderea programului care permite realizarea intervenției de stimulare
cerebrală profundă pentru boala Parkinson, astfel încât acest program să cuprindă
și pacienții cu distonie.
Conferința
Distonia,
boala corpului care nu te mai ascultă –III va fi structurată în două segmente: o dezbatere
pe tema accesului la tratament și un workshop pentru pacienții cu distonie, în
cadrul cărora aceștia vor primi informații cu caracter practic despre soluțiile
terapeutice existente și terapiile de suport (terapia fizică, psihoterapia,
adecvarea nutriției).
Alături
de pacienți, la eveniment sunt invitați reprezentanți ai autorităților din
domeniul sanitar, specialiști în diagnosticarea și tratamentul diferitelor
tipuri de distonii, studenți la Medicină și Farmacie. Pe
agenda workshop-ului pentru pacienți se află subiecte precum: Opțiuni terapeutice disponibile în România și
la nivel global; Accesul la tratamentul în străinătate; Rolul Asociației de
pacienți Children’s Joy; Terapia fizică particularizată în distonie și alinarea
durerii; Nutriția adecvată pacienților cu distonie; Cum facem față provocărilor
emoționale ale bolii?.
Invitatul special și coordonatorul conferinței de
informare medicală este Prof. Dr. Ovidiu Băjenaru, Președintele de Onoare al
Societății de Neurologie din România și unul dintre cei mai activi susținători
ai asociației de pacienți Children’s Joy.
Dezbaterea programată pe 21 martie va urmări teme de
real interes pentru pacienții cu distonie: Decontarea
tratamentului cu toxină botulinică pentru distonie de către CAS; Necesitatea
creării unui program național pentru tratarea distoniei generalizate; Premize
pentru crearea registrului național al pacienților cu distonie și Statutul
bolilor rare în România.
Pacienții și rudele lor,
precum și studenții la Medicină și Farmacie beneficiază de acces gratuit la
lucrările conferinței, cu condiția confirmării prealabile a participării.
Taxele de participare pentru profesioniștii în domeniul sănătății sunt reduse până
la data de 21 februarie 2014. Astfel, pentru medici și farmaciști taxa este
de 50 RON (60 RON după 21 februarie), în vreme ce pentru asistenții medicali și
de farmacie, dar și pentru medicii rezidenți costul participării este de 20 RON
(30 RON după 21 februarie). Înscrierea la fața locului se va face numai în
limita locurilor disponibile, percepându-se o taxă suplimentară de 20 RON. Organizatorii vă încurajează să vă înscrieți
din timp pentru a vă asigura un loc în sală.
Contact:
Manager
de proiect: Alexandra Nistoroiu, PR Executive Houston NPA, alexandra.nistoroiu@houston.ro,
0729.144.261.
Dezbatere despre
drepturile pacienților și informații cu caracter practic despre managementul
bolii
Asociația Children’s Joy și Societatea de Neurologie din România solicită Ministerului Sănătății facilitarea accesului la tratament pentru persoanele cu distonie
Subdiagnosticarea distoniei și accesul dificil la cele două tipuri de tratament care și-au dovedit eficiența în cazurile de distonie sunt principalele probleme discutate în cadrul conferinței-dezbatere „Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă” (Hotel Siqua, București, 1 octombrie 2013). Manifestarea a fost organizată de Houston NPA pentru Asociația Children’s Joy, sub egida Societății de Neurologie din România.
Distonia, una dintre cele mai frecvente tulburări de mișcare,
subdiagnosticată în România
Distonia este cauzată de funcționarea anormală a ganglionilor bazali, acea parte a creierului responsabilă pentru controlul coordonării mișcării voluntare și inhibarea mișcărilor involuntare. Ganglionii bazali asigură rapiditatea și fluiditatea mișcărilor, prevenind mișcările nedorite. La persoanele cu distonie, aceste funcții importante sunt alterate, ceea ce duce la contracții simultane ale grupurilor de mușchi opozanți, rezultând posturi anormale, răsuciri sau mișcări repetitive. Acest fenomen poate afecta oricare parte a corpului: mâinile, picioarele, brațele, trunchiul, gâtul, fața, ochii, corzile vocale.
Distonia este a treia cea mai comună tulburare de mișcare după tremorul esențial și boala Parkinson, afectând aproximativ 500.000 de oameni la nivel european și în jur de 300.000 de americani. Distonia poate fi asociată sau poate fi rezultatul unei alte afecțiuni sau probleme de sănătate, precum atacurile cerebrale, traumele fizice, expunerea la anumite grupe de medicamente. Deocamdată nu există un leac pentru această boală. Tratamentele existente, care includ medicația orală, injecția cu toxină botulinică (în special pentru distoniile focale) și intervenția de stimulare cerebrală profundă (pentru distoniile generalizate) nu reușesc decât să mențină stadiul bolii la un anumit nivel de confort și să stopeze evoluția.
În România, distonia rămâne o afecțiune subdiagnosticată. Deși în evidențele asociației de pacienți se află numai 50 de pacienți cu distonie, experții în neurologie susțin că numărul bolnavilor este mult mai mare. Conf. dr. Bogdan Ovidiu Popescu a declarat: „Numai eu am văzut din 2005 până astăzi în jur de 80 de pacienți diferiți și cu siguranță nu sunt singurul medic din România care are pacienți cu distonie.” Din estimările experților, incidența cazurilor de distonie este de 1 pacient la 100.000 de locuitori, ceea ce înseamnă aproximativ 2000 de pacienți la nivel național. Din păcate, momentan, nu există un registru al persoanelor cu distonie din România.
O boală prea puțin cunoscută de societate, dar și de o mare parte din medici, distonia este o tulburare neurologică gravă, cel mai des invalidantă. Deși majoritatea pacienților cu distonie focală (localizată într-o grupă musculară sau într-o zonă a corpului) răspund la tratamentul cu injectarea de toxină botulinică, Casa Națională de Asigurări de Sănătate nu acoperă costurile acestei terapii. O singură fiolă costă aproximativ 1400-1800 RON, iar tratamentul trebuie repetat o dată la trei-patru luni.
Pentru distoniile generalizate (cazurile în care boala s-a extins la majoritatea grupelor de mușchi și tinde să le afecteze pe toate), principala formă de tratament o reprezintă intervenția de stimulare cerebrală profundă. Această intervenție se realizează în câteva centre specializate din țară numai pentru boala Parkinson, fără indicație pentru cazurile de distonie.
Premize de colaborare: pacienții, experții în neurologie și reprezentanții autorităților la masa dezbaterilor
Conferința „Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă” s-a concentrat asupra obstacolelor de ordin administrativ, legislativ și social cu care se confruntă pacienții cu distonie și asupra opțiunilor terapeutice disponibile pentru aceștia. Coordonarea științifică a manifestării a fost asigurată de conf. dr. Bogdan Ovidiu Popescu (UMF „Carol Davila”), care a reprezentat la eveniment atât poziția Societății de Neurologie din România, cât și punctul de vedere al Comisiei de Neurologie a ministerului de resort.
Evenimentul a reunit peste 80 de participanți, dintre care 66 specialiști (neurologi, medici de familie, psihologi, kinetoterapeuți, pediatri și alte specialități), 15 pacienți și 5 studenți.
Printre lectorii care au susținut prezentări în cadrul conferinței s-au numărat, de asemenea: conf. dr. Camelia Margareta Bogdănici, vicepreședintele Comisiei pentru Sănătate și Familie a Camerei Deputaților, șef lucrări dr. Aurelian Anghelescu, Dorica Dan-președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare, Sabina Gall și Cătălina Crainic (Asociația Children’s Joy).
Invitata specială a ediției a fost Monika Benson, directorul executiv al Federației Europene a Distonie (Dystonia Europe). Monika Benson a vorbit despre activitatea Dystonia Europe și despre felul în care funcționează sistemul medical din Suedia pentru pacienții cu distonie. Monika Benson a insistat asupra importanței parteneriatului dintre cadrele medicale, pacienții și familiile acestora și factorii de decizie la nivel sanitar. „În Suedia, suntem o organizație mică: avem în jur de 500 de membri. Căutăm să sprijinim pacienții și familiile lor, să creștem gradul de notorietate a bolii, să anunțăm cele mai recente descoperiri din cercetările care se fac la nivel internațional.” a precizat Monika Benson, care a povestit, de asemenea, că neurologii de la cele mai importante spitale din Suedia ajută asociația de pacienți în distribuirea de materiale informative către pacienți: „Așa arată, de pildă, ceea ce noi numim pachetul pentru distonie. Conține o scrisoare care începe cu fraza Nu ești singur, o broșură despre ce înseamnă să trăiești cu distonie, atât pentru pacient, cât și pentru familia lui și, de asemenea, un alt material informativ, un flyer în care se vorbește despre grupul local de suport din care poate face parte pacientul.”
Soluții pentru facilitarea accesului la tratament
Tema centrală a dezbaterii a fost facilitarea accesului la tratament. Conf. dr. Bogdan Ovidiu Popescu a subliniat importanța decontării de către Casa Națională de Asigurări de Sănătate a tratamentului distoniilor focale cu toxină botulinică și rolul pe care ar trebui să îl joace Comisia de Neurologie în facilitarea acestui tratament: „Sigur că există temerea justificată că ne vom trezi la un moment dat că se prescrie toxină botulinică aparent pentru distonie, dar, de fapt, pentru riduri și normal că niciun minister și nicio Casă de Asigurări nu poate accepta asta, dar Comisia de Neurologie poate identifica neurologii care pot face în mod competent injectare de toxină botulinică. Atrag atenția că nu este un act medical pe care să îl facă oricine, ci trebuie să ai o anumită competență. Comisia de Neurologie poate identifica medicii competenți în acest aspect și poate aproba tratamentele cu siguranța faptului că recomandările pentru toxina botulinică sunt corecte, sunt pentru distonie și nu pentru alte indicații ale injectării de toxină botulinică.”
Pentru cazurile de distonie generalizată, atunci când pacientul nu mai răspunde la tratamentul cu toxina botulinică, singura speranță o reprezintă intervenția de stimulare cerebrală profundă (DBS, un tratament care implică implantarea profundă a unor electrozi în creier la nivelul pallidum intern și care sunt conectați prin fire subcutanate la una sau două baterii). Numai opt pacienți cu distonie din România au beneficiat până acum de această intervenție, cu toții apelând la serviciile unor clinici din străinătate. Soluția propusă atât de Societatea de Neurologie, cât și de Asociația Children’s Joy și Alianța Națională pentru Boli Rare este extinderea programului național de boli neurologice, astfel încât acesta să cuprindă, pe lângă boala Parkinson, și distonia.
Conf. dr. Bogdan Ovidiu Popescu a precizat că aceleași centre în care se face astăzi DBS pentru boala Parkinson ar trebui să preia, într-o primă fază, și cazurile de distonie, principalul argument fiind faptul că este nevoie de o pregătire de durată pentru a putea practica intervenția de stimulare cerebrală profundă: „Nu e nici pe departe suficient să fii neurolog. Trebuie să faci cursuri speciale. Această intervenție necesită o echipă complexă: neurolog, neurochirurg, specialist în recuperare medicală ș.a.m.d La fel de important este și managementul post-operator al pacienților care apelează la DBS, care necesită un neurolog specializat.” La momentul actual, în România, numai doi medici neurologi urmăresc pacienții cu boala Parkinson care au trecut printr-o intervenție de stimulare cerebrală profundă: conf. dr. Bogdan Ovidiu Popescu și dr. Amalia Ene.
Direcțiile de acțiune sugerate de Societatea de Neurologie au fost primite cu deschidere de conf. dr. Camelia Bogdănici, vicepreședintele Comisiei pentru Sănătate și Familie a Camerei Deputaților, care le-a promis pacienților cu distonie că le va susține demersurile: „Cred că astăzi voi învăța foarte mult de la dumneavoastră. Ce am eu de făcut, în primul rând, este să învăț ce am să transmit mai departe în parlament și, cum spunea Monika, să fiu vocea dumneavoastră, a celor care au o afecțiune rară în parlament și în guvernul României.”
Conf. Bogdănici crede, de asemenea, că, în cazul bolilor rare precum distonia, statul ar trebui să facă anumite excepții de la unele norme prea restrictive: „Gândiți-vă că un pacient cu blefarospasm trebuie să meargă și la neurolog și la oftalmolog, în alte tipuri de distonie, are nevoie, pe lângă neurolog, de un specialist în medicină dentară, de un chirurg, de un fizioterapeut și-așa mai departe. Știm foarte bine că un medic de familie nu are voie să dea lunar unui pacient mai mult de un bilet de trimitere și sunt sigură că dumneavoastră aveți astfel de probleme în momentul în care vreți să apelați la alți specialiști. Pentru astfel de afecțiuni și pentru dumneavoastră în mod special ar trebui trecută în legislație o excepție pentru bolile rare.”
Și șef lucrări dr. Aurelian Anghelescu s-a oprit, în prezentarea sa, asupra necesității abordării distoniei într-o echipă interdisciplinară, insistând asupra colaborării dintre neurologi și specialiștii în reabilitare medicală și fiziokinetoterapie în recuperarea pacientului cu distonie.
Memoriu către Ministerul Sănătății
Majoritatea celor prezenți la conferința „Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă” au semnat memoriul redactat de către Asociația de pacienți Children’s Joy și depus a doua zi după eveniment la Ministerul Sănătății. Documentul subliniază problemele medico-sociale ale pacienților cu distonie, solicitându-se sprijinul Ministerului Sănătății în facilitarea accesului la tratament pentru diferitele tipuri de distonie: decontarea injectării de toxină botulinică și crearea posibilității ca intervenția de stimulare cerebrală profundă să se poată face și în România pentru persoanele cu distonie.
Mai multe detalii despre inițiativa Asociației Children’s Joy veți găsi pe site-ul asociației http://distonianational.blogspot.ro Informații despre proiectele Houston NPA: www.houston.ro
Contact de presă: Alexandra Nistoroiu, PR Executive Houston NPA, alexandra.nistoroiu@houston.ro, 0729.144.261.
Pacienţii cer decontarea tratamentului
pentru distonie
Pacienţii cer decontarea tratamentului
pentru distonie
Autor: Claudia Georgevici | 11 octombrie, 14:05 | 0 comentarii | 45 vizualizari
Casa Națională de
Asigurări de Sănătate ar trebui să acopere costurile tratamentului cu
injectarea de toxina botulinica pentru pacienții cu distonie focală, iar
programul național de boli neurologice ar trebui extins astfel încât să
cuprindă, pe lângă boala Parkinson, și formele generalizate ale distoniei
neuromusculare.
Cele două propuneri ale
Asociației persoanelor cu distonie din România, Children’s Joy sunt susținute
de Societatea de Neurologie din România, de Comisia de Neurologie a
Ministerului Sănătății și de Alianță Națională pentru Boli Rare.
Distonia este definită că
o mișcare involuntară de contracție a unei grupe musculare sau a mai multor
grupe musculare. O afecțiune rară, dar invalidanta, distonia este a treia cea
mai comună tulburare de mișcare după tremorul esențial și boala Parkinson,
afectând aproximativ 500.000 de oameni la nivel european și 300.000 de
americani.
Deocamdată nu există un leac pentru aceasta
boala, dar există tratamente ce pot ameliora simptomele și asigură un anumit
nivel de confort pacienților: injectarea de toxina botulinica pentru distoniile
focale (localizate într-o grupa de mușchi sau într-o zona a corpului) și
intervenția de stimulare cerebrală profundă pentru distoniile generalizate.
Boala afectează 2000 de
români
În România, distonia
rămâne o afecțiune subdiagnosticata. Deși nu există un registru al persoanelor
cu distonie din România, specialiștii spun că numărul lor trece de 2000.
Deși majoritatea
pacienților cu distonie focală (localizată într-o grupa musculară sau într-o
zona a corpului) răspund la tratamentul cu injectarea de toxina botulinica,
Casa Națională de Asigurări de Sănătate nu acoperă costurile acestei terapii. O
singură fiola costă aproximativ 1400-1800 RON, iar tratamentul trebuie repetat
o dată la trei-patru luni.
Pentru distoniile
generalizate (cazurile în care boala s-a extins la majoritatea grupelor de
mușchi și tinde să le afecteze pe toate), principală forma de tratament o
reprezintă intervenția de stimulare cerebrală profundă. Aceasta
intervenție se realizează în câteva centre specializate din tara numai pentru
boala Parkinson, dar nu și pentru cazurile de distonie.
Conf. dr. Bogdan Ovidiu
Popescu, membru în Comisia de Neurologie a Ministerului Sănătății, a subliniat
importantă decontării de către Casa Națională de Asigurări de Sănătate a
tratamentului distoniilor focale cu toxina botulinica și rolul pe care ar trebui
să îl joace Comisia de Neurologie în facilitarea acestui tratament: „Sigur că
există temerea justificată că ne vom trezi la un moment dat că se prescrie
toxina botulinica aparent pentru distonie, dar, de fapt, pentru riduri și
normal că niciun minister și nicio Casa de Asigurări nu poate acceptă asta, dar
Comisia de Neurologie poate identifică neurologii care pot face în mod
competent injectare de toxina botulinica. Atrag atenția că nu este un act
medical pe care să îl facă oricine, ci trebuie să ai o anumita competentă.
Comisia de Neurologie poate identifică medicii competenți în acest aspect și
poate aprobă tratamentele cu siguranță faptului că recomandările pentru toxina
botulinica sunt corecte, sunt pentru distonie și nu pentru alte indicații ale
injectării de toxina botulinica.”
Pentru cazurile de
distonie generalizată, atunci când pacientul nu mai răspunde la tratamentul cu
toxina botulinica, singură speranță o reprezintă intervenția de stimulare
cerebrală profundă. Soluția propusă atât de Societatea de Neurologie, cat și de
Asociația Children’s Joy și Alianță Națională pentru Boli Rare este extinderea
programului național de boli neurologice, astfel încât acesta să cuprindă, pe
lângă boala Parkinson, și distonia. Conf. dr. Bogdan Ovidiu Popescu a precizat
că aceleași centre în care se face astăzi DBS pentru boala Parkinson ar trebui
să preia și cazurile de distonie, explicând că este nevoie de o pregătire de
durata pentru a putea practică intervenția de stimulare cerebrală profundă: „Nu
e nici pe departe suficient să fii neurolog. Trebuie să faci cursuri speciale.
Aceasta intervenție necesită o echipa complexă: neurolog, neurochirurg,
specialist în recuperare medicală s.a.m.d La fel de important este și
managementul post-operator al pacienților care apelează la DBS, care necesită
un neurolog specializat.”
Asociația persoanelor cu
distonie Children’s Joy a depus un memoriu la Ministerul Sănătății, solicitând
facilitarea accesului la tratament pentru diferitele tipuri de distonie:
decontarea injectării de toxina botulinica și crearea posibilității că
intervenția de stimulare cerebrală profundă să se poată face și în România
pentru persoanele cu distonie. Mai multe detalii despre inițiativele Asociației
Children’s Joy veți găsi pe site-ul asociației www.distonianational.blogspot.ro
Lupta pentru accesul la tratament al persoanelor cu distonie din Romania continua in luna martie, la Timisoara
11/Mar/2014
Mărime font:
Conferinta
"Distonia, boala corpului care nu te mai asculta III" va avea loc la
Hotel Delpack (Strada Glad, nr. 51-53, Timisoara) in data de 21 martie
2014. Evenimentul este organizat de compania de comunicare medicala
Houston NPA pentru Asociatia persoanelor cu distonie Children’s Joy, sub
egida Societatii de Neurologie din Romania. Principalul obiectiv al
manifestarii este punerea in evidenta a problemelor de ordin medical si
social intampinate de pacientii cu distonie, pentru care accesul la
tratamentul corespunzator nu este facilitat in mod corespunzator de
catre sistemul sanitar romanesc. Accesul este gratuit pentru pacienti,
rudele lor si pentru studentii la Medicina si Farmacie. La manifestare
sunt invitati, de asemenea, medici interesati de studiul si managementul
distoniei, reprezentanti ai Societatii de Neurologie si ai
autoritatilor din domeniul sanitar.
Lupta pentru accesul la tratament: context
Distonia
este definita ca o miscare involuntara de contractie a unei grupe
musculare sau a mai multor grupe musculare. O boala rara, dar
invalidanta, distonia este a treia cea mai comuna tulburare de miscare
dupa tremorul esential si boala Parkinson, afectand aproximativ 500.000
de europeni. In Romania, numarul cazurilor de distonie este estimat la
3000 (2400 pacienti cu distonii focale, aproximativ 600 cu distonie
generalizata).
In
prezent, nu exista un leac pentru aceasta boala, dar exista tratamente
ce pot ameliora semnificativ simptomele, crescand calitatea vietii
pacientului: injectarea de toxina botulinica pentru distoniile focale
(localizate intr-o grupa de muschi sau intr-o zona a corpului) si
interventia de stimulare cerebrala profunda (pentru distoniile
generalizate). Desi majoritatea pacientilor cu distonie focala raspund
la tratamentul cu toxina botulinica de tip A, la acest moment, Casa
Nationala de Asigurari de Sanatate nu acopera costurile acestei terapii.
O singura fiola de toxina botulinica de tip A costa aproximativ
1400-1800 RON, iar tratamentul trebuie repetat o data la trei-patru
luni.
Pentru
distoniile generalizate (cazurile in care boala s-a extins la
majoritatea grupelor de muschi si tinde sa le afecteze pe toate),
principala forma de tratament o reprezinta interventia de stimulare
cerebrala profunda (DBS). Aceasta interventie se realizeaza in cateva
centre specializate din tara numai pentru boala Parkinson, dar nu si
pentru cazurile de distonie.
Atat
Asociatia Children’s Joy, cat si Societatea de Neurologie din Romania au
cerut, in repetate randuri, Ministerului Sanatatii decontarea prin Casa
Nationala de Asigurari de Sanatate a tratamentului distoniilor focale
cu toxina botulinica si extinderea programului care permite realizarea
interventiei de stimulare cerebrala profunda pentru boala Parkinson,
astfel incat acest program sa cuprinda si pacientii cu distonie.
Detalii
despre eveniment si inscrieri: madalina.tudorache@houston.ro; 0756 030
353. www.houston.ro, www.distonianational.blogspot.ro
INTERVIU
Sabina Gall - Presedinte Asociatia persoanelor cu distonie din Romania Children’s Joy
1. Care este obiectivul conferintei din 21 martie?
Prin
conferinta din 21 martie, ca si prin celelalte activitati ale Asociatiei
Children’s Joy ne propunem sa atragem atentia publicului larg si a
autoritatilor abilitate asupra nevoilor pacientilor cu distonie din
Romania: necesitatea decontarii de catre CNAS a tratamentului cu toxina
botulinica pentru pacientii cu distonie neuromusculara care raspund la
acest tratament, conform indicatiilor medicale; necesitatea crearii unui
program national de sanatate care sa permita tratarea in Romania a
cazurilor de distonie generalizata, prin interventia de stimulare
cerebrala profunda si, nu in ultimul rand, crearea registrului national
al pacientilor cu distonie.
2. Care
sunt principalele probleme de care se lovesc pacientii cu distonie din
Romania? Exista pe langa latura medicala si o serie de obstacole
emotionale si sociale in existenta cotidiana a unui pacient cu distonie.
In
primul rand, diagnosticarea, care nu se face la timp si nu se face
corect in multe cazuri. Din cauza diagnosticarii gresite, o parte din
pacienti sufera operatii inutile, care fac mai mult rau decat bine, care
amplifica suferinta si durerea pacientilor. Foarte multi primesc
tratamente medicamentoase neadecvate, ajung la psihiatrie, desi problema
lor este strict una neurologica…
Apoi,
singurul tratament care poate ameliora simptomele distonice in fazele
mai usoare, crescand calitatea vietii, este toxina botulinica, tratament
pe care nu si-l pot permite multi dintre pacienti, deoarece Casa
Nationala de Asigurari de Sanatate nu acopera costurile acestei terapii.
Terapia trebuie repetata o data la trei-patru luni si este
costisitoare: o fiola de toxina botulinica poate costa intre 1400 si
1800 de lei.
Un alt
obstacol in facilitarea accesului la tratament consta in faptul ca
pacientii propusi pentru efectuarea interventiei de stimulare cerebrala
profunda in strainatate obtin foarte greu formularul E112, necesar
deplasarii lor peste hotare pentru a beneficia de operatie. Obtin foarte
greu aprobarea Ministerului Sanatatii pentru realizarea interventiei si
a schimbului de baterii (la anumite intervale de timp). O parte din
pacienti nu au putut obtine maximum de rezultate benefice dupa operatia
de DBS, intrucat actele necesare nu au fost eliberate la timp, iar
simptomele au aparut iarasi si chiar s-au agravat. De aceea, noi
consideram schimbul de baterii o urgenta medicala.
Dupa
interventia de stimulare cerebrala profunda, unii muschi isi revin, dar
altii slabesc, de aceea este nevoie de o recuperare continua prin
tonifierea musculara a muschilor. Recuperarea consta in gimnastica
medicala si inot in apa calda, dar, din pacate, nu avem specialisti in
domeniu, ceea ce impiedica accesul la terapiile recuperatorii.
Pacientii
in faze avansate ale distoniei generalizate intampina greutati in
obtinerea pensionarii de invalidate si incadrarea in gradul de handicap,
tocmai pentru ca aceasta afectiune este prea putin cunoscuta si
studiata.
3. Cum a pornit Asociatia Children’s Joy si care sunt realizarile asociatiei de pana in prezent?
La
inceput, Asociatia Children’s Joy a fost un proiect prin care incercam
sa venim in sprijinul copiiilor din familii defavorizate, dar, fiind
lovita de aceasta boala crunta numita Distonia Neuromusculara, am
intrerupt activitatea. Am reluat-o dupa ce am vazut ca DBS-ul a dat
rezultate in cazul meu. Atunci am cautat ca asociatia sa vina in
sprijinul celor aflati in suferinta cu aceeasi boala. Asociatia a
realizat si a distribuit o serie de materiale de informare pe tema
distoniei neuromusculare adresate pacientilor si familiilor acestora. Am
organizat doua evenimente pentru a face cunoscut diagnosticul de
distonie neuromusculara, am participat la diferite conferinte si
intalniri cu reprezentantii Ministerului Sanatatii, pentru a aduce in
atentia factorilor de decizie gravitatea bolii si importanta facilitarii
accesului la tratament.
4. La
randul tau, ai fost diagnosticata cu distonie si ai dus o lupta grea cu
aceasta boala. Care a fost parcursul tau de la aflarea diagnosticului si
pana in prezent, cand lupti nu numai pentru tine, ci si pentru toate
celelalte persoane care sufera de o forma sau alta a distoniei?
La 24
de ani, in 2004, am fost diagnosticata cu distonie neuromusculara, desi
semnele au aparut mai devreme, ca, de exemplu, stari de lesin, tremur
al mainii la scris, stari emotionale accentuate. La varsta de 16 ani am
fost diagnosticata cu epilepsie si am facut opt ani tratament pentru
epilepsie, pentru ca abia in 2004 sa mi se spuna ca, de fapt, nu am avut
niciodata aceasta boala. Din 2004 pana in 2007 au fost ani grei de
suferinta, in care am ajuns sa nu mai pot face nimic singura. Nu ma mai
puteam deplasa din cauza miscarilor involuntare accentuate ale corpului.
In februarie 2007 am recurs la operatia de DBS in Hannover, Germania,
in urma careia calitatea vietii s-a imbunatatit mult. In 2011, am
hotarat sa fac cunoscuta si altor pacienti sansa pe care am avut-o,
pornind activitatea Asociatiei asa cum lucreaza ea astazi.
5. Care este mesajul tau pentru ceilalti pacienti romani cu distonie, pentru care statul nu faciliteaza inca tratamentul?
Mesajul
meu este: Sansa noastra pentru o viata normala exista daca
diagnosticarea si tratamentul e facut la timp si daca autoritatile
abilitate ne inteleg. Sa fim uniti si sa luptam impreuna pentru a
depasi momentele grele cauzate de distonia neuromusculara.
Cu toate aceste, kinetoterapia nu poate vindeca boli precum diabetul, boli ale inimii sau cancer. TenderWet
RăspundețiȘtergere