Evenimente

Dupa cum am promis revin cu concluzii referitoare la evenimentul"Congresul International al tratamentului in distonii" la care am participat in datele de 4-7 mai si care s-a desfasurat in Hannover,Germania.Acest eveniment a avut in dezbatere tratamentul distoniei din toate perspectivele ei.Specialistii au prezentat strategii de recuperare a diferitelor tipuri de distonii :modele de recuperare biopsiohologice,senzoriimotorii,prin schimbare de comportament(postural) si tipuri de exercitii in fizioterapie (kinetoterapie) care pot duce la o imbunatatire a conditiei fizice si exemple de fenomenologii in disonia sportiva.O alta tema a programului a fost cea a DBS-ului,care ramane in continuare una dintre cele mai bune solutii pt pacientii care nu raspund la tratamentul cu toxina botulinica sau a caror conditie este foarte grava.De asemenea s-au prezentat obiectivele principale ale operatiei in sine si experiente in aceasta interventie.Un alt subiect a fost terapia cu toxina botulinica de tip A si experiente in tratarea ei.Un alt subiect important a fost genetica si cercetarea in distonii.In continuare voi avea nevoie de un voluntar cunoscator de limba engleza care ma poate ajuta cu traducerea catorva materiale care apoi pot fi facute publice.A avut loc si o expozitie foarte interesanta despre istoria distoniei.Ca si concluzie pot sa spun ca distonia este tratata cu foarte mare interes de medici la nivel international si doresc ca aceste experiente sa ne ajute sa putem evolua in asa fel incat si tratamentul pacientilor din tara noastra sa se poata ridica la aceleasi standarde.Dystonia Europe a fost prezenta cu Campania ‪#‎jumpfordystonia‬ si ‪#‎undertheumbrela‬ -aceste campanii au o deosebita importanta in sensibilizarea populatiei,integrare sociala si constientizare a diagnosticului de aceea le vom continua si in tara noastra,Asociatia Children's joy fiind membra Dystonia Europe,sa putem face cunoscuta distonia si la nivel national si sa mai inlaturam din etichete si prejudecati.Ca voluntar pt traduceri s-a oferit Diana Vlaic dar daca mai doreste cineva imi poate transmite.Eu raman in continuare optimista si sper ca incet ,incet vom reusi sa schimbam lucruri si mentalitat

 Noutati in Diagnosticul si Tratamentul Tulburarilor de Miscare

In data de 7 si 8 noiembrie 2014 a avut loc evenimentul Noutati in Diagnosticul si Tratamentul Tulburarilor de Miscare.Ne-am bucurat sa avem alaturi pacienti cu distonie din mai multe colturi ale tarii .Aici s-au discutat ,in limita timpului disponibil,o parte din problemele care le intampina pacientii, referitoare la aspectele bolii si accesul la tratament.De asemenea s-a prezentat si activitatea asociatiei noastre de-a lungul acestor ani .Doar impreuna putem reusi sa luptam pentru a ne obtine drepturile !Va multumim pentru participarea la acest eveniment si speram ca aceasta intalnirea  a fost la inaltimea asteptarilor voastre!

Multumim tuturor celor care au participat la eveniment si echipei Houston care ne-a sustinut in organizarea acestuia.De asemenea multumim si sponsorilor care au facut posibila aceasta intrunire.

Asociatia  Children's Joy a participat la Ziua Bolilor Rare

Asociatia Children's Joy a participat   la aniversarea

                                                       a cinci ani de la infintarea Asociatiei Antiparkinson Deva                                                                             cu sustinerea unui program artistic de Sc gen Albesti   11 aprilie 2011

Deschiderea   festiva a activitatii Asociatiei Children's JOY   

18 aprilie 2011   la Gimnaziul de Stat Nicolae  Iorga                                 

Deschiderea   festiva a activitatii Asociatiei Children's JOY   

18 aprilie 2011   la Gimnaziul de Stat Nicolae  Iorga 

                                     




                                       

        In 10-11 septembrie 2011  la Agora Asociatiilor de Pacienti unde a avut loc un schimb   de experienta intre O.N.G-uri

 In 23 -24 septembrie 2011   la Brasov la conferinta nationala

 cu participare internationala ‘’Abordarea bolii Parkinson’

   

- 20-21 iulie 2012 Conferinta nationala Abordarea  a bolii Parkinson in echipa pacienti cadre medicale editia a doua Targu Mures organizata de Compania Houston NPA 

          - 6-9  septembrie 2012  Asociatia Children's Joy 
a participat la Cursuri de toamna pentru jurnalistii medicali 
“Bolile rare o abordare complexa”, actiune organizata de
Asociatia Prader Willi din Romania  centrul Noro Zalau ,

                       - 5-7 octombrie 2012 Targul national al unitatilor protejate 

                                                 Targu Mures

In  vara lui 2013  Asociatia a participat la 

manifestarea Impreuna pentru comunitate

Multumim tuturor celor care au participat la eveniment si echipei Houston care ne-a sustinut in organizarea acestuia.De asemenea multumim si sponsorilor care au facut posibila aceasta intrunire.

Urmatorul eveniment va avea loc pe 1 octombrie,la Bucuresti!