Povestea mea

Ma numesc Cristina Tau si va scriu povestea mea.

Primele semne ale bolii au aparut la varsta de 10 - 11 ani, la piciorul drept, lucru care ma impiedica sa umblu corect. In timp ce alti copii se jucau si se bucurau de copilarie, eu incepeam sa umblu din spital in spital, iar primii care au investigat problema mea au fost medicii ortopezi. La indrumarea lor, am inceput sa merg la gimnastica medicala intr-un centru din oras, eu locuind la tara cu mama. Trebuia sa fiu invoita de la orele de scoala pentru a putea urma recuperarea. Mai tarziu am fost indrumata sa consult medici specialisti neurologi, iar consultul medical devenise o obisnuinta pentru mine.

 Am fost diagnosticata cu diverse boli, aveam vreo 16 ani cand, in urma internarii in spitalul din Timisoara, am fost diagnosticata cu Miastenia Gravis, iar tratamentul prescris era disponibil de procurat doar din Ungaria. Acest diagnostic a fost infirmat ulterior cand am inceput sa caut o solutie medicala in cadrul unor spitale din Bucuresti, incepand cu anul 2001. Astfel am luat spitalele la rand, incercand sa aflam de ce boala sufar, multi doctori, multe pareri, multe medicamente, multe tomografe si rezonante magnetice insa fara un raspuns concret, clar. Medicii imi spuneau ca nu vad ceva la cap, imi puneau diverse diagnostice, insa mersul meu se degrada tot mai rau, intre timp ajunsesem la liceu.

In 2003 am fost la un consult in Ungaria, la University of Szeged, departament of Neurology, unde am realizat o consultatie foarte amanuntita. O zi intreaga am fost tinuta si conectata la diverse aparate. Concluzia a fost asemanatoare cu cele anterioare, obtinute in tara, nici ei nu stiau foarte sigur ce am insa au dat un punct de plecare pentru medicii din tara, au presupus o forma de distonie (o boala neurologica rara) pe partea dreapta si au propus tratamentul cu Toxina Botulinica. In Romania, nu se cunoastea despre Toxina Botulinica, intrebam in stanga in dreapta, se spunea ca e periculos sa o fac, putea sa ma ajute sau sa induca o inrautatire a bolii, mai mult decat atat, nu am gasit un medic specialist care sa realizeze acest tratament injectabil.

Am ajuns la facultate in Timisoara, eram in primul an cand un profesor m-a ridicat in fata celorlalti studenti si mi-a criticat scrisul, zicand ca am scris cu piciorul si ca nu imi poate citi lucrarea, el nestiind ca eu sunt bolnava. Ajungeam prima la cursuri si plecam ultima. Afland ca sunt bolnava m-a chemat sa ma treaca examenul cu nota 5, iar eu am refuzat si am zis merg in toamna la examen. Atunci mi-am dat seama ca mana dreapta e afectata grav, incepeam sa scap obiecte din mana, sa am spasme la mana. Imi era afectata si vorbirea, aveam vocea nazonata, probleme de glutitie.

Am gasit un medic neurolog, in Timisoara, conf. Dr. Chirileanu Rucsandra, care m-a preluat in evidenta dansei si mi-a oferit multa atentie, din perspectiva suferintei mai putin obisnuite. Mi-a dat tratament cu injectii de Cerebrolysin, alte medicamente si vitamine. An de an, ma interna pentru investigatii si analize si imi facea o cura de perfuzii cu Thiogamma si Milgamma. Aceste medicamente si injectii ma ajutau o perioada de timp, insa la un moment dat corpul nu mai raspundea la tratament si periodic era schimbat.

Timpul a trecut, iar odata cu el copilaria si adolescenta de care nu am putut sa ma bucur, datorita suferintei de care aveam parte, chiar daca sunt sau trebuie sa fie cele mai frumoase momente din viata.

Am ajuns sa lucrez 4 ore pe zi, unde am fost foarte bine primita atat de conducerea companiei cat si de colegi, insa intampin dificultati in comunicare. Unii oameni se uita ciudat la mine si nu inteleg ce vorbesc. Imi dau seama ca boala s-a agravat foarte tare si am ajuns la faza in care, uneori, nu pot articula cuvintele, iar procesul de vorbire este impiedicat foarte mult. Boala a avut o evolutie lenta, in timp, insa este din ce in ce mai accelerata in ultima perioada

In sfarsit, in toamna anului 2013, la indrumarea doamnei Conf. Dr. Chirileanu am ajuns din nou la Bucuresti pentru confirmarea diagnosticului de “Distonie generalizata” si pentru a afla mai multe informatii legate de interventia numita Deep Brain Stimulation (DBS) sau Stimulare cerebrala profunda.

Am fost la Spitalul Clinic Colentina, am stat internata 3 saptamani sub investigarea domnului Conf. Dr. Popescu O. Bogdan, care a confirmat diagnosticul si m-a indrumat sa merg in Germania, sa aflu daca se poate realiza interventia chirurgicala pe creier, amintita anterior.

Dupa o luna de zile, impreuna cu mama am plecat in Germania la Hannover, pentru un consult, in urma caruia am aflat ca singura sansa de imbunatatire a calitatii vietii mele, alaturi de mentinerea la un nivel acceptabil a simptomatologiei bolii, este interventia  Deep Brain Stimulation (DBS) (garantat intre 10-40%) si am fost programata de urgenta, pe data de 24 martie 2014, insa costurile operatiei si a spitalizarii sunt foarte ridicate.

Aceasta e o scurta poveste despre mine si lupta cu boala. O lupta pentru aflarea unui diagnostic si implicit a unui tratament care sa ma ajute!

In sfarsit s-a ivit o luminita, insa drumul e lung si greu sa ajung la ea.

Cu toate greutatile pe care le intampin, nu mi-am pierdut speranta, cred ca mainile si priceperea medicului din Germania sa faca minuni, sa faca ca viata mea sa fie mai usoara, sa pot vorbi, sa fiu inteleasa si sa pot merge.

Doamne ajuta!

 Coroblea Alina-Elena  din județul Suceava, comuna Zvoriștea, are 26 de ani  încărcați încă de la naștere de povara unei boli care i-a furat o parte a vieții.

S-a nascut normal la nouă luni, dar după câteva minute după naștere mama a decedat. A stat 6 luni într-o cresă de copii apoi tata și o mătușă au luat-o în familie. Din nefericire până la vârsta de un an a  fost  diagnosticată cu TETRAPAREZĂ SPASTICA in cadrul unei ENCEFALOPATI INFANTILE, iar  de cateva luni și cu DISTONIE  NEURO-MUSCULARA GENERALIZATĂ.

Până la vârsta de 7 ani nu putea face mai nimic cu mâinile, iar de mers mergea foarte rău. După nenumărate divorțuri ale tatalui pe la  varsta 7 ani norocul a dat și peste ea căci mama vitregă a renăscut-o a doua oară. Cu mult efort la 8 ani si  jumatate a putut începe clasa I, a făcut față într-o școala normală. Lucrurile privind starea de sănătate au mers bine până la moartea tatalui undeva în jurul vârstei de 19 ani. Încet, încet după primul an de facultate a început sa tremure mai tare, să oboseasca.,.Si-a continuat studiile In prezent este in anul doi de master, dar nu vă pot explica efortul depus pentru a-si finaliza acest vis.

  Din 2010 am luat legătura cu medici din Cluj care au incercat din suflet să mă ajute. Așa se face că după multe analize și RMN-uri se confirma apariția unei distonii neuro_musculare  Medicul care se ocupă de ea în Cluj i-a dat adresa asociatiei pentru distonie din Romania astfel am indrumat-o catre medicul din Germania prof Joachim Krauss care i-a confirmat în urma unui control la care  a fost in iunie 2012 faptul că i se poate face o stimulare cerebrala profundă.Pentru operatie se accepta formularul E112, dar mai este necesara suma de  5400 de euro sumă ce nu este decontata de casa de asigurari.

In prezent locuieste cu o bunică de 85 de ani, iar în timpul studiilor la o mătușă, venitul ei fiind pensiile de handicap și de urmas după tata, sumă ce nu ar ajutat-o să pot strânge suma necesara pentru tratament,

 Sitiatia materiala pentru operatia  Alinei a fost rezolvata,aceasta reusind sa ajunga in Germania si sa i se realizeze implantul.Le multumim tuturor celor care au fost alaturi de ea.

  Fiti alaturi de noi! Avem sanse mari de revenire in randurile  oamenilor normali!

Povestea Catalinei Crainic

Povestea mea ,avand in vedere ca sufar de o boala considerata rara,chiar daca suna ciudat,nu este una trista.Am 30 de ani si de 3 ani,sufar de distonie cevicala.Aceasta afectiune ii afecteaza  pe cei suferinzi pe toate planurile:fizic,social,emotional,material.La prima vedere  si din punct de vedere medical este o boala crunta,care da celui bolnav o stare de discomfort,nervozitate ,insotite de dureri mai mici sau mai mari,din cauza crampelor musculare,a miscarilor spasmodice,a dezechilibrului si a lipsei de energie.Este un,, bagaj ‘’de simptome neplacute care nu sunt vizibile,dar care la nivel individual sunt simtite pana in adancul fiintei care le poarta.In momentul in care am primit acest ,,bagaj’’eram in plina forta,eram,studenta , mama unei fetite de 5 ani, sotie,aveam un loc de munca timpul meu se scurgea in rutina de zi cu zi,neluand in seama importanta lucrurilo mici ,care-ti pot schimba viata.Visam la lucruri mari,aveam planuri marete,credeam ca fericirea o poti gasi pe plan material.Acum cred cu toata convingerea ca nimic nu este mai important decat sanatatea fizica si spirituala.Cu ajutorul aceste boli am invatat sa ma bucur de lucruri marunte,sa-mi apreciez familia si pe cei din jurul meu si sa-i tratez si sa-i inteleg  ca fiinte umane,am invatat sa scot partea materiala din context ,am invatat sa judec cartea dupa continut ,nu dupa coperta,am invatat ca aspectul spiritual este cel care conteaza si ca el trebuie construit.Acum sunt o mai buna luptatoare si am vazut ca pentru ce-am luptat pana acum a fost in zadar,am acceptat aceasta boala ca pe o lectie care mi-a fost data pentru vindecarea mea spirituala si am invatat sa iubesc viata mai mult decat pana acum si sa tin capul drept si la propiriu si la figurat in orice situatie.Le multumesc tuturor care ma sprijina cu ajutor material pentru administrarea toxinei botulinice(tratamentul de care am nevoie)si ii asigur ca se vor intalni cu fapta buna  care o fac pentru o alta persoana.